Cómo enfrentar un diagnóstico con resiliencia
Recibir un diagnóstico médico inesperado para tu hijo es como detener el tiempo. El corazón se aprieta, la mente se llena de preguntas y el futuro parece derrumbarse. Yo lo viví con mi hijo Moroni, y quiero compartir mi historia para que, si estás en este camino, sepas que no estás sola. En medio de la incertidumbre descubrí qué significa resiliencia y cómo ella se convirtió en mi herramienta más poderosa.
1. El inicio de la incertidumbre
Yo ya había tenido dos niños sanos. Con Abby, mi niña mayor, todo fue tranquilo y dentro de lo esperado: caminó al año, dijo sus primeras palabras en el momento adecuado, siempre fue calmada. Mi hijo Mahonri fue todo lo contrario: rápido, acelerado, hablaba y corría temprano, hacía todo con mucha energía. Así que cuando llegó mi último hijo, ya tenía esa experiencia de ser madre y me di cuenta de inmediato que las cosas eran distintas.
Durante el embarazo ya había señales. En un ultrasonido vieron que algo no estaba bien. El doctor me dijo que mi bebé “venía mal”, que tenía síndrome de Down, un problema en el corazón y que su intestino no estaba conectado. Yo recuerdo que me invadió un miedo profundo. Me explicaron que necesitaría una cirugía inmediatamente al nacer. Eso me parecía imposible. Yo pensaba: “Un bebé recién nacido no puede pasar por algo así, ¿cómo su cuerpo tan pequeño puede soportar tanto?”.
Ese día salí con una tristeza enorme. Como padres, uno se imagina un plan, un futuro con sus hijos. Sueñas con logros, momentos, alegrías. Y de pronto te dicen que todo será diferente, y ese golpe es durísimo.
El doctor trató de darme calma. Me dijo que los bebés como el mío saldrían adelante, que había equipos preparados. Pero también me dijo que Moroni solo podía nacer en hospitales especializados en Dallas, porque necesitaba un equipo completo de especialistas para recibirlo. Solo tres hospitales estaban listos: Children’s Health, Medical City Children y Baylor. Eso me asustó aún más. ¿Qué tan grave estaba que no podía nacer en cualquier hospital?
Fue un golpe muy duro: el plan de vida que yo imaginaba para mi hijo se desmoronaba frente a mis ojos.
2. El nacimiento y la primera cirugía
Moroni nació a las 34 semanas. A los dos días lo operaron para conectar su intestino. Estuvo tres semanas en el hospital. Fue mi primer asombro: ver cómo un bebé tan frágil podía ser tan fuerte. Ahí entendí que los niños son resilientes y que la vida merece ser luchada desde el primer respiro. Ese momento me mostró que la resiliencia familiar empieza desde los primeros días.
3. El segundo golpe: su corazón
Los retos siguieron. A los cuatro meses, Moroni seguía en hospitales. Un día detectaron un soplo en el corazón. Nos mandaron con el cardiólogo. Ahí nos dijeron que tenía cardiopatías congénitas graves, que todo en su corazón estaba mal y que necesitaba cirugía en menos de tres meses o podría morir. Esa noticia me destrozó. Lloré dos días seguidos. Lloré y lloré. Saqué el enojo, la tristeza, la impotencia. Nadie te prepara para escuchar que tu hijo podría morir. Pero después de llorarlo, me levanté. Entendí que tenía que seguir luchando por él. Eso, al final, también es resiliencia.
4. El alivio de un diagnóstico definitivo
Y después de que me hablaron del corazón, por fin me dieron el diagnóstico: síndrome de Williams. Para muchos podría sonar doloroso, pero para mí fue un gran alivio. En vez de tristeza, sentí que una carga se quitaba de encima. Por fin entendía la causa de lo que mi hijo vivía, por fin tenía claridad y una guía.
Cuando sabes el síndrome, cuando conoces la condición de tu hijo, entonces puedes trazar un camino: sabes a qué especialistas acudir, qué tratamientos necesita, qué medicamentos puede requerir, qué tipo de atención es la indicada. Ese conocimiento se convierte en una herramienta que te fortalece como madre y te permite ayudar de verdad. Comprendí ahí mejor qué significa resiliencia: avanzar con un mapa en medio de la tormenta.
5. Se vale llorar… pero no quedarse ahí
Tener un nuevo diagnóstico puede ser abrumador, pero también puede recibirse con gratitud. Porque aunque duele, también te da dirección. Se vale llorar, gritar, sentir miedo y tomarte el tiempo necesario para sacar ese dolor, pero no puedes quedarte ahí para siempre.
Nuestros hijos no pueden esperar a que “estemos listas”. De hecho, muchas veces siento que nunca estoy completamente lista para cada reto que se avecina, pero con el tiempo he aprendido a manejarlos mejor. Podemos redirigir nuestras emociones hacia lo positivo, en acciones que realmente impacten la vida de nuestros hijos: investigar, buscar terapias, rodearnos de apoyo y darles el cuidado que necesitan.
Vale más invertir nuestra energía en eso que quedarnos atrapados en el dolor. La resiliencia familiar no es negar lo que duele, sino transformarlo en amor y acción.
6. Apoyo profesional
Si sientes que no puedes salir del hueco del miedo o la tristeza, busca ayuda. Yo he contado con la guía de una amiga psicóloga que, a pesar de la distancia, siempre me ha dado perspectiva.
A veces no nos damos cuenta de que estar tristes todo el tiempo o sentir un conjunto de emociones muy fuertes durante un periodo prolongado —al grado de que afectan nuestras actividades diarias— puede ser una señal de que algo pasa con nosotros.
Por eso es necesario hablar, expresar cómo nos sentimos, quizá con el cónyuge o un familiar de confianza, pero también es ideal buscar ayuda profesional. Esto no significa que estés mal, sino todo lo contrario: que te amas lo suficiente como para reconocer que necesitas un poco de apoyo. Con algunas terapias, ejercicios o herramientas, puedes cambiar mucho tu enfoque y tus emociones.
A mí me ha pasado que, después de una sesión con mi psicóloga, ella me ayuda a ver las cosas de una manera diferente. Esa mirada externa me recuerda qué significa resiliencia en la práctica: no rendirse, aun cuando parece imposible.
7. Apoyo espiritual
Pero sobre todo, lo más importante para mí ha sido Dios. He aprendido que estos niños especiales son un regalo divino, confiados a nosotros con un propósito eterno. Cuando me humillo ante Él, encuentro fuerzas, guía y paz. Con Dios es posible sanar el corazón y encontrar esperanza incluso en medio del dolor.
Procura cada día tener una relación personal con Él: lee mensajes edificantes, sumérgete en las Escrituras, canta himnos, sirve a otros y realiza acciones que te permitan sentir Su presencia en tu vida. Verás cómo, con Dios a tu lado, los retos se vuelven más llevaderos y cómo todo se vuelve posible. Con Él, cada día es más fácil.
La fe me ha enseñado que la resiliencia familiar también se fortalece cuando Dios es el centro del hogar.
Conclusión: del miedo a la esperanza con resiliencia
Recibir un diagnóstico es duro, pero también es el inicio de un camino. Mi hijo Moroni me ha enseñado que la resiliencia existe desde los primeros días de vida. Con un diagnóstico en la mano tienes un mapa; con apoyo profesional tienes herramientas; y con Dios, tienes la fuerza para seguir adelante.
No estás sola. Cuando comprendes qué significa resiliencia, descubres que es posible transformar el miedo en esperanza. Y al vivirla en familia, la resiliencia familiar se convierte en un regalo que sostiene, une y da propósito a cada paso.